Co u Hani - czyli AKTUALNOŚCI ...

2009.12.23

RODZINNA EPIDEMIA GRYPY

Z początkiem grudnia wybraliśmy się na wielokierunkowy turnus rehabilitacyjny organizowany w Szklarskiej Porębie. Hani bardzo się podobało, praktycznie cały dzień był wypełniony intensywnymi zajęciami rehabilitacyjnymi i różnymi atrakcjami. Niestety w połowie drugiego tygodnia pobytu nastąpił awarajny powrót do domu. Na raz pochorowała się Hania oraz mama. A wyjechać po nie musiał wujek Radek, gdyż tata w tym samym czasie też się rozłożył. Miłe wspomnienia z turnusu jednak pozostaną. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że kiedyś trzeba będzie wybrać się tam ponownie.

2009.10.28

DWA ZABIEGI

Od ponad roku Hania borykała się z pewnym problemem, który u dzieci zdrowych możnaby określić błachym. Jednak u Hani, jak to ze wszystkim u niej, nie było tak prosto. Chodziło o trzeci migdałek, który tak się rozrósł, że uniemożliwiał Hani oddychanie przez nos. W efekcie Hania miała wiecznie otwarte usta, ciągły katar i okropne bezdechy w czasie snu, które w sierpniu wywołały nawet atak padaczki. Problem z Hanią był taki, że zabieg usunięcia trzeciego migdałka musiał być wykonany w znieczuleniu ogólnym, a u takich dzieci jak Hania to niestety większy problem. W końcu udało nam się doczekać do ustalonego terminu we wrześniu i wykonać ten zabieg w Kajetanach. Pani doktor która operowała stwierdziła, że ten migdałek nie był duży, tylko gigantyczny! W kilka dni po zabiegu Hania doszła do siebie a katar i nocne bezdechy to już historia.  

Podobny problem dotyczył Hani ząbków, które Hania miała w większkości bardzo zespsute. Tu też problem anestezji, której we Wrocławiu raczej nie chciano się podejmować. W październiu więc gościliśmy w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka gdzie Hani usunięto aż 8 zębów. Niestety nie obyło się bez dodatkowych komplikacji - Hania straciła sporo krwi i trafiła na OIOM. W ten sposób zamiast planowanych 3 dni nasz pobyt w Warszawie wydłużył się do tygodnia. Ale najważniejsze, że wszystko dobrze się skończyło i Hania zdrowa wróciła do domu.

2009.05.29

I KOLEJNE 2 TURNUSY ZAKLEPANE

W związku z tym, że tegorocznej zimiy Hania troszkę chorowała, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne przełożyliśmy na cieplejsze dni. Udało się zaklepać miejsca na turnus organizoway przez PZG w Ustce oraz przez Fundację Orange w Poznaniu. Oba zorientowane na rehabilitację słuchu i mowy.

2009.04.19

DALEJ OCZKO

Niestety problem rozrastającego bielma na lewym oczku wciąż jest nierozwiązany. Mimo odwiedzenia kilku znanych specjalistów w różnych rejonach kraju, m.in. w Warszawie, Katowicach i Bielsku-Białej oraz samym Wrocławiu nie udało się podjąć skutecznego leczenia. Podejrzenia są dwa - alergia nieznanego pochodzenia lub wysychanie rogówki. To drugie może wynikać z faktu, że w nocy gdy Hania śpi czasami nie domyka jej się powieka. Mama po zaśnięciu Hani musi jej codziennie podawać specjalną maść do oczka oraz zaklejać specjalną tzw. komorą wiglotną. Mimo tego bielmo wciąż się powiększa. Szukamy nowych możliwości diagnozy za granicą.

2009.01.30

SKOLIOZA

Hania od pewnego czasu nosi gorset ortopedyczny. Było to konieczne gdyż jej skolioza sięga już 70 procent. Nie jest to zbyt wygodne i sprawia wiele problemów (trudne zakładanie, odciski i otarcia, pocenie się podczas snu, itd.). Dowiedzieliśmy, że w Klinice Ortopedii w Zakopanem stosują bardziej przyjazne gorsety elastyczne no i właśnie jesteśmy po wizycie. Niestety wieści nie są dobre. Pani doktor wybiła nam ten gorset elastyczny z głowy - stosuje się je w lżejszych przypadkach. Nie owijając w bawełnę stwierdziła, że nawet ten nasz twardy gorset niewiele poprawi i zaproponowała operację nowatorską metodą, której są pionierami w kraju. Trochę nas to przeraziło, przecież Hania jest jeszcze taka mała. Ale cóż mieliśmy robić, na razie zapisaliśmy się i tak trzeba czekać wiele miesięcy w kolejce na zatwierdzenie przez NFZ (koszt takiej operacji to kilkadziesiąt tysięcy zł). Mamy więc czas aby rozważyć czy jest to w tej chwili najlepsze rozwiązanie.

2008.12.12

TURNUSY 2008

Koniec roku się zbliża, więc czas na krótkie podsumowanie wyjazdów rehabilitacyjnych Hani. Otóż w tym roku Hania odbyła ich aż 5, głównie w stałe miejsca (Małe Gacno, Wągrowiec). Nowością był turnus zorganizowany przez Polski Związek Głuchych w ośrodku w Ustce. Zajęcia były oczywiście zorientowane na problemy słuchowe. Przy okazji bliskość morza dostarczyła Hani dodatkowych bodźców, których nie ma okazji doświadczać w domu (patrz fotki w Galerii).

2008.09.18

KOLEJNY PROBLEM Z OKIEM

Hania od urodzenia miała problemy z lewym okiem. Najpierw retinopatia, która była już na granicy operowania, ale cudem się wycofała. Następnie w 3 miesiącu życia zdiagnozowana jaskra w Centrum Zdrowia Dziecka, która po kilkunastu miesiącach była tak trudna do opanowania farmakologicznejgo, że padła decyzja o operacji - Hania dostała 50% szans, że będzie widzieć na lewe oko po tej operacji. I kolejny cud - w tym czasie właśnie wszedł na rynek nowy lek, który okazał się naszym zbawieniem - dzięki tym nowym kropelkom udało się znormalizować ciśnienie w gałce ocznej i obyło się bez operacji. 

Ale okazało się, że to nie wszystko co czeka Hani lewe oczeko. Od lipca wystąpiło zmętnienie rogówki i zaczęło się tworzyć bielmo. Nie wiadomo do końca jaka jest przyczyna. Mimo wielu wizyt u wielu okulistów nie ma jednoznacznej diagnozy. Na razie nie przeszkadza to Hani w widzeniu, ale bielmo systematycznie się powiększa.

2008.07.06

POKOIK HANI

W związku z tym, że ostatnio w większym stopniu zorientowaliśmy się na rehabilitację domową Hania dostała swój własny pokój rehabilitacyjny. Specjalnie dla niej zakupiliśmy b. miękką wykładziną wraz z podkładem piankowym co zapewnia jej miękkie lądowanie po próbach podciągania się przy półkach.

Powoli będziemy zaopatrywać pokoik we wszystkie niezbędne przybory rehabilitacyjne.

Pokoik pozwolił nam też przenieść do jednego miejsca cały Hani "dorobek" zabawek i pomocy edukacyjnych.

2007.12.06

TURNIEJ W SIECHNICACH

Wraz z rodzicami innych dzieci z podobnymi problemami co nasza Hania powołaliśmy do życia Fundację "Potrafię Pomóc" na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi. Poprzez tę Fundację chcemy pomóc takim dzieciom jak Hania osiągnąć możliwie najlepsze efekty w rehabilitacji i leczeniu. Nadrzędnym celem naszego działania jest powołanie i prowadzenie ośrodka rehabilitacyjno – edukacyjnego z całodzienną fachową opieką dla dzieci niepełnosprawnych, ich leczenie i rehabilitacja. Ponadto zamierzamy prowadzić wszechstronną działalność w zakresie ochrony i ratowania zdrowia i życia dzieci niepełnosprawnych. Jednym ze źródeł pozyskiwania środków finansowych na taką działalność jest organizacja imprez sportowych z udziałem zaproszonych gości.

Pierwsza taka impreza właśnie odbyła się w sobotę 1 grudnia w Hali Sportowej w Gimnazjum w Siechnicach. Więcej informacji znajduje się na poniższym plakacie.

Już planujemy organizację kolejnych podobnych imprez.

Dzięki wujkowi Mariuszowi (dziękujemy) każde dziecko miało wyeksponowaną własną tablicę przed wejściem do Hali Sportowej. Tak wyglądała tablica Hani.

A tu można przeczytać relację dziennikarską na temat Imprezy:

http://www.wroclaw-powiat.wfp.pl/news.php?id=6910&rodzaj=2

2007.09.28

TURNUSY W WĄGROWCU

I już jesteśmy po kolejnych dwóch turnusach. Było oczywiście Małe Gacno w lipcu. Dodatkową atrakcją tego turnusu był nasz indywidualny 2 godzinny wypad nad Bałtyk, więc Hania miała okazję pierwszy raz zobaczyć morze i pobuszować po piasku na ogromnej plaży. Szkoda tylko, że pogoda się nie spisała. A potem na początku września był turnus w nowo namierzonym ośrodku Wielspin w Wągrowcu. Na tym ostatnim absolutnym szlagierem był... basen. Okazało się, że Hania wręcz ubóstwia pływanie, oczywiście własnym unikatowym stylem :) Niestety ze względu na mocno już posuniętą skoliozę (w sierpniu zrobiliśmy zdjęcie rtg kontrolne i wyszło 50 stopni!) Hania od tego turnusu przestała korzystać z hipoterapii, która jest w tym stanie przeciwwskazana.  Pozostały program zajęć jednak jej to zrekompensował. Widzimy jak bardzo te turnusy jej pomagają. Szczególnie jest to widoczne po powrocie do domu. Hania stała się żywą dziewczynką, ciekawą świata, nowości, coraz bardziej komunikatywną. W raczkach potrafi w krótkim czasie spenetrować pomieszczenie w którym przebywa. Coraz swobodniej samodzielnie podciąga się do pozycji stojącej, szczególnie jak ją coś zainteresuje powyżej jej pułapu :) Od niedawna Hania nawet potrafi przemieszczać się na stojąco, oczywiście opierają się o coś lub kogoś. No i co nas chyba najbardziej cieszy, zapewne dzięki też intensywnej rehabilitacji logopedycznej, Hania nauczyła się na zawołanie wydawać odgłosy: "ba ba", "la la", albo jak sobie ktoś zażyczy to zapiszczy cieniutkim sopranikiem. Oczywiście za wszystko musi być nagroda w postaci braw :) Za 2 miesiące Hania kończy 3 latka. Może zrobi nam niespodziankę i powie w końcu upragnione "mama" albo "tata".

Szykujemy się już do kolejnego turnusu, który planujemy albo pod koniec października albo dopiero w listopadzie. Później jeszcze jeden mamy już zaklepany w styczniu. A później to musimy się postarać o kolejnych sponsorów, bo pieniążki na koncie są już na wyczerpaniu :(

Fotki z ostatnich turnusów oczywiście są już w galerii... Zapraszamy

2007.07.02
GACNO RÓWNIEŻ W LIPCU!

Hurrra! Udało nam się "wskoczyć" jeszcze w lipcu na miejsce na turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna :) A już obawialiśmy się, że Hania przesiedzi to lato w domu. Wyjazd 15-go lipca, powrót 29-go.

2007.06.20
CZERWCOWY TURNUS W NEURONIE - 3-17.06

I już Hania jest po drugim turnusie. Tym razem był to Ośrodek Rehabilitacji i Hipoterapii "NEURON" w Małym Gacnie. Na takich obrotach to jeszcze Hani nigdy nie widzieliśmy. Zajęcia od ósmej rano do wieczora: masaż, ćwiczenia na "pająku", terapia ręki, fizykoterapia, logopeda, psycholog, hipoterapia. Po przyjeździe do domu dziadkowie i znajomi byli zaskoczeni postępami poczynionymi przez Hanię. Zdjęcia oczywiście już w Galerii... Pozdrowionka od Hani :)

2007.05.23
W KOŃCU DŁUGO OCZEKIWANY PIERWSZY HANI TURNUS!

Dzięki Państwa pomocy, a w szczególności akcji "1% podatku na OPP" udało nam się pojechać z Hanią na początku maja na jej pierwszy 2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2 w Złotowie. Intensywne i różnorodne zajęcia trwające od godziny ósmej rano do szóstej wieczorem sprawiły, że Hania poczyniła wyraźne postępy, m.in. stała się dużo żywsza, prawie wyzbyła się lęku obcych osób, wyraźnie wzrosła jest sprawność manualna (co zaobserwowaliśmy po powrocie podczas zabawy jej starymi zabaweczkami) a przede wszystkim znacznie bardziej interesuje się otoczeniem.

W związku z zaobserwowanymi efektami Hania została już zapisana na kolejne dwa turnusy w bieżącym roku i czekamy na miejsce na kolejnych turnusach. Oczywiście w realizacji tych zamierzeń bardzo liczymy na Państwa dalszą pomoc.

W galerii zamieszczone już są Hani zdjęcia z Zabajki...